Cuidados Paliativos Pediátricos – Perspetivas Multidisciplinares

O campo dos Cuidados Paliativos Pediátricos tem vindo a desenvolver-se de forma expressiva e constitui-se como uma área de intervenção técnica especializada, que visa oferecer suporte às crianças e aos jovens que vivem com uma doença crónica complexa, limitante ou ameaçadora da vida, bem como às suas famílias. Atuam em vários domínios, partindo de uma perspetiva biopsicossocial, de forma a atender às necessidades, às preferências e aos valores dos pacientes em idade pediátrica, considerando as especificidades da doença e as exigências desenvolvimentais das diferentes fases do ciclo de vida.

Deste modo, os Cuidados Paliativos Pediátricos procuram promover um cuidado holístico que preserva a integralidade do indivíduo, potenciando a redução da sintomatologia e a melhoria da qualidade de vida. Partindo desta visão, a presente obra sistematiza o conhecimento sobre a área, numa perspetiva multidisciplinar, reunindo um conjunto de investigadores e profissionais de saúde que refletem sobre a temática de forma teórico-prática, de acordo com a realidade da formação e da intervenção nesta área em Portugal. Os capítulos abordam as dimensões da criança, da família e da comunidade, explanando modelos e estratégias integradoras e colaborativas para fazer face às exigências e aos desafios dos cenários terapêuticos em Cuidados Paliativos Pediátricos.

CONTEÚDOS ABORDADOS

▪ A criança: cuidados paliativos peri e neonatais, cuidados paliativos à criança com doença crónica, controlo de sintomas (dor), intervenção lúdico-pedagógica e escolaridade e direitos da criança em cuidados paliativos pediátricos (CPP)

▪ A família: necessidades parentais no percurso da doença (o papel da psicologia), impacto dos CPP nos irmãos, apoios sociais à família em CPP, a criança com necessidades paliativas e sua família (implementação do modelo de gestão de caso pelas equipas de CPP), importância dos CPP na família de uma criança com doença crónica (estudo de caso), cuidado biopsicossocial em oncologia pediátrica, importância dos avós no contexto da oncologia pediátrica e psicologia oncológica (apoio no luto em contexto pediátrico)

▪ A comunidade: trabalho em equipa e parcerias em CPP, intervenção comunitária nos CPP, comunicação com a criança e família (desafios e estratégias usadas pelos profissionais de saúde), profissionais de saúde em CPP (conhecimentos, perspetivas e formação) e importância de tratar a criança com cancro (e não só o cancro na criança).